先天性黑色素細胞痣患者：「皮膚使我獨一無二，我正學習接納它。」

一名天生患有罕見遺傳性皮膚疾病、全身98%皮膚被胎記覆蓋的女子表示，在多年試圖掩飾外貌之後，她正學習接納自己的樣子。

28歲的勞拉·凱利（Laura Kelly）天生患有先天性黑色素細胞痣（Congenital Melanocytic Nevus, CMN）。她在嬰兒時期接受了14次手術，當時醫生擔心她可能活不過八歲。

勞拉表示，CMN令她十分在意陌生人會如何看待自己。青少年時期，她經常化濃妝，並精心挑選服裝以遮蓋皮膚。

她說，學會接納自己的外貌以及提高大眾對CMN的認識，令她變得更有自信。她亦希望分享自己的故事，能夠幫助其他有外觀差異的人。

什麼是先天性黑色素細胞痣？

先天性黑色素細胞痣是一種通常在出生時已存在的胎記或痣。它是由皮膚中產生色素的細胞數量增加所致，但部分CMN也可能在出生後第一至兩年內出現。

CMN是由嬰兒在母體內發育期間，單一細胞發生基因變異所造成。這種情況不會由父母遺傳，也可能發生在任何人身上。

較小型的CMN相對常見，約每100名新生兒中便有1人受到影響。較大或分布範圍較廣的CMN則十分罕見，約每1萬至2萬宗出生個案中出現1宗。在英國，估計每年約有7,000名嬰兒出生時帶有某種形式的CMN。

患有較大範圍或多發性CMN的人，在出生後可能會長出更多胎記，尤其是在生命最初幾年。新增胎記的數量因人而異，而其發展模式亦有助醫生了解病情可能如何演變。

「每個人都知道我是那個身上有胎記的小女孩」

《Derry Now》最先報導了勞拉的情況。勞拉表示，當她於1998年出生並被發現患有這種疾病時，醫生感到十分震驚。

勞拉向BBC北愛爾蘭（BBC News NI）表示：「我經常想到，對我的父母來說，那一定十分可怕。我想在當時，對於CMN幾乎一無所知。」

勞拉在倫敦德里郡德雷珀斯敦（Draperstown, County Londonderry）這個規模不大、社群關係緊密的地方長大。她表示，自己非常幸運，無論是同學還是老師，都像對待其他孩子一樣對待她。

「每個人都知道我是那個身上有胎記的小女孩，」勞拉解釋說。

「甚至從我讀幼兒園開始，一直到中學最後一年，整個求學生涯中，從來沒有人走到我面前，對我說我臉上或身上有胎記。」

勞拉表示，直到青少年時期，她與自己外貌的關係才開始出現變化。

「我一直長大，都不覺得自己和別人有什麼不同，直到進入青春期後，這件事才對我造成非常大的影響。」

勞拉表示，她變得愈來愈在意自己的外貌，並開始用化妝品遮蓋胎記，最終幾乎把全身上下都遮掩起來。

「如果沒有化妝，我根本不會出門，」她說。

勞拉表示，她也會精心挑選衣服，盡量避免露出皮膚。

「每次我認識新朋友時⋯⋯我總覺得自己必須先向對方解釋自己。這會是我第一件告訴他們的事：『喔，我出生時就有胎記。』我知道自己其實沒有必要這麼做，但我就是覺得非說不可。」

「在公共場合穿短褲是我感到驕傲的時刻」

儘管在別人眼中有時顯得自信，勞拉表示，當獨自一人時，她的感受可能截然不同，而有時她甚至需要勉強自己才能到公共場所去。

但透過慈善機構「Caring Matters Now」認識其他患有CMN的人後，這種情況開始有所改變。

「直到最近，我才真正見到和自己長得相似的人。所以，多年來我一直覺得，這個世界上只有我一個人是這個樣子的。」

勞拉表示，家人和朋友都留意到，她的自信心在過去幾個月有了很大轉變。

她表示，如今自己開始在公共場合展露更多胎記，包括在最近一段炎熱天氣期間，人生第一次穿著短褲外出。

勞拉說，對於一個過去費盡心思掩飾外貌的人來說，穿短褲這樣簡單的事情也是一個重要里程碑，而她如今正慢慢學習接納自己的樣子。

「我開始更多地展現自己，也開始接納自己。

「與眾不同是獨特，而獨特比完美更好。」

勞拉表示，她正一步一步來，並為自己訂下目標，希望有一天能夠完全不化妝就出門。

經過多年隱藏自己的皮膚之後，她說自己為一路走來的進步感到自豪，也希望其他外貌有明顯差異的人能夠學會接納自己的樣子。

「建立自信絕非一朝一夕的事。這需要時間；感到不自在沒有問題，感覺自己與眾不同是正常的。

「從大約13歲開始，我做夢也沒想過自己有一天會穿著短褲走出家門，但現在這真的發生了。而我必須說，我為自己感到驕傲。」

本文原以英文撰寫，我們使用了人工智能協助翻譯，並由BBC記者在發佈前進行審核。了解更多關於我們如何使用人工智能的資訊。